PROPUESTA RESOLUTIVA AL PARLAMENT DE CATALUNYA

captura-de-pantalla-2016-11-14-a-les-18-51-25

El Parlament de Catalunya aprova per unanimitat una Proposta de Resolució sobre l’Atenció Multidisciplinària i Integral als Pacients amb Baixa Visió i Ceguesa

S’estableix a Catalunya un marc per a millorar l’atenció de les persones amb Discapacitat Visual i per a fomentar la Recerca amb les teràpies més avençades.

· La iniciativa sorgeix a iniciativa de la Dra. Margaret Creus, Pediatra d’Atenció Primària de l’ABS d’Agramunt, amb el suport de la Direcció d´Atenció Primària de l´Institut Català de la Salut de l´Àmbit Lleida.
· La Proposta va ser presentada a la Comissió de Salut del Parlament de Catalunya el passat dia 27 d’octubre pel grup parlamentari de Junts pel Si amb l’aval dels diputats Sra. M. Assumpció Lailla, Sr. Bernat Solé i Sra. Alba Vergés.
· L’objectiu de la Proposició és vetllar per oferir una atenció multidisciplinària i integral als pacients amb Baixa Visió i Ceguesa, realitzar campanyes de prevenció front aquelles malalties que poden ocasionar ceguesa evitable, tenir cura de tots els aspectes relacionats amb l’accessibilitat en l’entorn sanitari i fomentar la investigació en el nostre país mitjançant Centres de Recerca que puguin suposar una esperança de curació pels afectats.

Com a pediatra i mare d’un nen que als 12 anys es va diagnosticar d’una malaltia rara, la malaltia de Stargardt (una forma de distròfia de retina de caràcter hereditari que debuta en la infància i que condueix ràpidament a una situació de Baixa Visió i de Ceguesa), la Dra. M. Creus es va adonar que dins del Servei Nacional de Salut es feia necessària l’existència d’una atenció integral que proporcionés a les famílies tota la informació i les eines més adequades per tal de poder adaptar-se a una nova situació que permetés als nens continuar amb la màxima normalitat possible la seva vida.

D’altra banda, pel que fa als avenços científics i tecnològics en l’abordatge d’aquests tipus de malalties que actualment s’estan produint en els països més avançats del món (teràpies que se situen en el camp de la teràpia gènica, medicina regenerativa, bionanotecnologia i fins i tot la visió artificial), la Dra. Creus va considerar que el nostre país hauria de fer un pas endavant i ressituar-se en el món obrint la possibilitat de redefinir-se com una societat innovadora i inclusiva. Per tant, promoure la recerca i afavorir el desenvolupament d’aquestes noves teràpies en el nostre país resulta fonamental.

Amb aquests objectius, la Dra. Creus amb el suport de la Direcció de l’ICS de Lleida, va redactar una Proposició Resolutiva adreçada al Parlament de Catalunya mitjançant el grup parlamentari de Junts pel Si. Aquesta proposta es va aprovar per unanimitat el passat dia 27 d’octubre al Parlament de Catalunya.

En aquesta Proposició s’insta al Departament de Salut a:
1.- Posar en marxa una iniciativa per a conèixer quines són les necessitats sociosanitàries, des d’una visió multidisciplinar, incorporant criteris de cost-efectivitat, dels pacients afectats per la Baixa Visió i la Ceguesa, ocasionada per diferents patologies de la vista (associades o no a altres malalties) i realitzar propostes d’abordatge.

2.- Vetllar per donar una atenció multidisciplinària i integral als pacients amb Baixa Visió i ceguesa, optimitzant la coordinació de les diferents unitats del nostre territori que ja presten atenció especialitzada a aquests pacients.

3.- Donar la màxima prioritat a realitzar Estudis Epidemiològics en la nostra Comunitat de les patologies de la retina. En aquest sentit seria convenient elaborar un Registre Centralitzat de Pacients i un Biobanc de Mostres amb totes les garanties de confidencialitat necessàries.

4.- Finançament suficient per a la investigació mitjançant Centres de Recerca que puguin significar una esperança de curació pels afectat.

5.- Realitzar campanyes de sensibilització i prevenció de les patologies oculars que poden ocasionar ceguesa evitable.

6.- Tenir cura de tots els aspectes referents a accessibilitat en l’àmbit de l’atenció sanitària: evitar en els centres hospitalaris i ambulatoris les pantalles amb informació no accessible per a persones amb discapacitat visual, tenir cura de proporcionar les prescripcions i informes de forma accessible, considerar l’escriptura en braille dels prospectes dels fàrmacs, recordar i respectar la presència del gos pigall en els centres assistencials.

7.- Fomentar i posar en relleu, en el marc del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya, la participació de les entitats que agrupen pacients amb patologies visuals i baixa visió en el procés d’elaboració i desenvolupament de les polítiques del Departament de Salut.

Lleida, 7 de novembre de 2016

foto-parlament

En el siguiente enlace el acceso al video de presentación en castellano.

Anuncis

Quant a mcreusv

Mare de tres fills, pediatra amb interés en eines TIC, especialment adreçades a nens amb baixa visió, i humanista de vocació.
Aquesta entrada s'ha publicat en Baja Vision, Plan Nacional de Vision, Sin categoría i etiquetada amb . Afegiu a les adreces d'interès l'enllaç permanent.

Deixa un comentari

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out / Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out / Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out / Canvia )

Google+ photo

Esteu comentant fent servir el compte Google+. Log Out / Canvia )

Connecting to %s